我们在坚持……


  我是孩子的父亲马书柱,孩子名叫马粒之,今年4岁半,家住河南省南阳市唐河县王集乡黄棚村黄棚,我是一个东莞打工的农民。在09年的6月份之前,我们家还过着平淡而幸福的生活。然而好景不长,可是就在孩子上学后不久,发现他经常感冒、发热,浑身莫名出现瘀斑,经检查血常规,白细胞居然达到23万。最终经上海儿童医学中心确诊为急非淋白血病M2b。在上海治疗已经一年,花费已十多万,万万没想到的是在今年的5月25日复查时竟然复发。医生说要尽快找到骨髓配型进行骨髓移植,但是巨额费用高达三十万,对于我们这个家庭来说是一个天文数字。到目前为止,亲戚、朋友能借到钱的都借遍了,亲朋好友也尽力了,现在家中已债台高筑,负债累累。我们已经没有经济来源了,已到走投无路的地步。我不知道前方的路该怎么走,每一天都要为孩子的医药费担忧。现在家里的老房子和牲畜都已经卖了,但换来几千元对于我们来说,无疑是杯水车薪。在这 跪求社会上所有爱心的人士,给予我孩子一丝帮助,求求你们帮帮我们,救救孩子吧!

 

 

孩子正在进行输血

    孩子每次在化疗之后都要输血来维持生命,孩子很无奈,也很无助。如果生命可以更换,作为父亲的我,愿意拿我的命去换他的命,让他继续快乐的生活。

    孩子曾经说过“爸爸妈妈,我不想死,如果我死了,你们就找不到我了。”我和妻子听后,都抱头痛哭。

 

 

“我很想去上学,我的书包还在老家里,同学们还在等着我呢。”

 

“如果不生病,在家里多好玩啊,不要整天待在上海,还要天天打针,难受啊……” 

 

 

病情发展:
   2009年5月份,我三岁半的儿子反复感冒,爱人怕我在外面打工挂念,一直没有告诉我,直到孩子的左眼经常流泪不止时才告诉我。可孩子在电话里对我说“我想爸爸了,想得流眼泪”,后来才知道那是急性白血病侵润到眼眶部位所致。此后高烧不止,孩子左眼突出,面如黄纸,血常规检查发现血象异常,考虑是白血病。我从广东匆匆赶到家,第二天我们带着孩子来到郑州。

    2009年6月1号,骨穿结果让我们悲痛欲绝:急性非淋巴细胞白血病M2”。我和妻子抱着孩子痛哭,他才来到这个世界上一千二百天啊!医生找我们谈话,要求立即做化疗,因为孩子的血小板和血色素都十分低,当天晚上连续输了三袋血小板和一袋全血,孩子的病情才得到一定控制。在朋友的建议下,我们决定去上海给孩子看病。

    2009年6月6日早上,我们匆匆办了出院手续,直奔上海。先到复旦大学附属儿童医院,但是那里的住院费太贵了,一天要500元,当时我的身上才有2千多元,后来又背着孩子苦苦寻找,最终选择了上海儿童医学中心。

    2009年6月7日历经一夜的排队,终于挂到了血液科汤静燕教授的门诊号。

    2009年6月8日做了各项检查:骨穿、融合基因、染色体等。第二天办理了住院,经过再次骨穿检查,最终确诊“急性非淋巴性细胞白血病M2b”。从此孩子遭罪的日子就开始了,没日没夜的输液,白细胞化疗降低了打升白针,血小板低了输血小板,血色素低了输红细胞,肝脏损伤了保肝 。孩子的头发一点点全掉光了,  每用上一种化疗药物都要吐上好半天,有时把胆汁都吐出来了,孩子所遭受的罪是常人无法体会到的。 

    第1次化疗时间:2009年6月12日-2009年6月19日,化疗费用和输血费用3万多元(住院前的各项检查费共计3500元)。

    第2次化疗时间:2009年7月3日-2009年7月12日,这次化疗后,孩子的体质十分弱,严重感染,高烧不止,躺在病床上整天在哭“妈妈,我的骨头疼,我呼吸不出啊,憋得难受,我真不如死了算了”, 看着生命危在旦夕的孩子虚弱的身体,面无血色的脸备受着病痛的煎熬,我心如刀绞。想到这些年为了在外面挣钱,从来没有好好在家陪过儿子,如今我们可能骨肉分离,情何以堪!

    孩子最后还是以坚强的意志挺了过来,这次费用巨大,化疗费用加上感染医治费用共计40000余元(自购呋利康唑近10000元,主要用于肺部感染,抗生素药,无其他药物代替)。这两个疗程做完后病情缓解,继续维持治疗。
    ……
    一直到2010年2月25日,全部疗程终于结束。

    一年之中,孩子一共进行了大小十次化疗,经历了很多人难以想象的痛苦,我们也因此背上了沉甸甸的债务。

    孩子化疗结束后,休息了一个月,我们在3月28日晚上终于离开上海,陪孩子一起回到老家。回家后2个月,发现孩子身上出现大小不一的青块,感觉有些不正常,2010年5月25日到上海复查,骨穿结果显示“急粒复发”,必须进行骨髓移植,费用至少30万。

    为了给孩子治病我和妻子四处奔波借钱,亲人朋友能借的都借了,去年坚持治疗了一年已经负债累累,但现在又要面临着这个对我们农民来说是天文数字的巨款,我们如何支持下去?
    2010年5月28日下午再次收治入院进行特大剂量的化疗,主治医生说这次化疗因药量增大,血象会跌得十分厉害,如果缓解则可进行骨髓移植,如果不缓解,则不能进行移植。孩子再次经过痛苦的7天化疗,期间呕吐、发烧一直伴随着他,化疗后又连接输4袋血小板和2袋全血,才算维持住生命。

    2010年6月20日骨髓穿刺检查,让人欣慰的是结果显示:“急粒缓解”。这意味着孩子有救了!

    下一步可以进行骨髓移植了,但面临巨额的移植费用,我们又陷入了绝境,孩子随时要因为无钱治疗而不得不放弃,看着天真无邪的孩子,我痛不欲生:孩子,你可以通过移植而治愈的病却因无钱治疗,可能在爸爸这里被判死刑!我不舍啊!无论贫富,孩子都是父母的心头肉,对孩子的爱都是无私而伟大的,就算拿生命交换,我也无怨无悔。

    现在中华骨髓库配型初步检索到5个人合格,现在已通过高分辨配型,找到合适的骨髓。孩子在等待移植期间,仍然需要大量的化疗药物维持,现在孩子第二个疗程又已结束,所用药与上次一样,对人体的免疫力杀伤非常严重。医生告诉我们,只要经济条件允许,进行骨髓移植手术成功后,他的病是完全可以治愈。

附:上海儿童医学中心血液肿瘤科主任汤静燕开出《病情证明》

病情证明

附:中华骨髓库合红实验室对马粒之小朋友骨髓配型HLA高分辨报告

HLA

附:农村老家出示的《贫困证明》

贫困证明

  很感谢您关注我们的孩子马粒之,2009年6月12日上海儿童医学中心最终确诊为急性非淋巴细胞白血病。经过四方筹借和一些好心人的帮助,马粒之于2009年6月12日至2010年3月25日先后进行了十次痛苦化疗,医药费用花去十多万,我们已经倾家荡产。然而不幸的事接着发生,2010年5月25日复查时发现,骨髓穿刺检查结果“急粒复发”,医生说必须尽快进行骨髓移植,费用30万元,作为孩子的父母,我们没有足够的时间来积累这笔费用,实在走投无路来寻求社会的帮助,请您抽出少量的时间访www.malizhi.com,同时将这个网站告诉您周围的朋友,并恳请提供一些帮助来挽救这个孩子。

  宝贝我们不离不弃!离弃 =死亡我们为了给你看病已倾家荡产,我相信这个世界将因为坚持而出现奇迹,为了你,我们全然不顾……

  毕竟我们的力量太小了,面对骨髓移植这笔庞大的费用(医生说要三十万左右),我们需要你们的力量,需要你们的帮助,救救孩子,请介绍给你的朋友,不管多少,哪怕一元钱,对我们来说已感激万分……

    每个孩子都是上帝送到人间的天使,如今,我可爱的天使却要折翼,离我而去,百岁老人在即将离世的最后一刻也会充满着无限的眷恋,何况一个不足五岁的孩子,为了想活下去,虽然病魔仍在继续摧残他羸弱的身体,但他仍在用顽强的意志斗争着,期待着生命的奇迹。
    病魔无情,人间有爱!面对如此的不幸,如此庞大的费用,我们只有依靠社会爱心人士和社会团体给予援助,才能让暗淡的生命重新焕发出灿烂的生机!?
   相信爱会改变世界,相信爱会创造奇迹!
   救救白血病,救救孩子吧!

【回到顶部】

更新时间:2011年6月11日 11:58 PM